Ucieleśniony potraumatyczny wzrost wśród osób zakażonych HIV

Zdecydowana większość badań z zakresu psychologii wskazuje, że doświadczenie traumy prowadzi głównie do negatywnych zmian w funkcjonowaniu psychicznym człowieka, z których najbardziej rozpowszechniony jest zaburzenie po stresie traumatycznym (PTSD). Niemniej jednak stosunkowo niedawno uwaga naukowców przesunęła się z jedynie negatywnych do paradoksalnie pozytywnych skutków doświadczenia zdarzeń traumatycznych, co ukształtowało nowy kierunek badań nad potraumatycznym wzrostem (post-traumatic growth, PTG). PTG opisuje pozytywne zmiany, jakie mogą nastąpić po przeżytych traumatycznych wydarzeniach, związane z większym docenieniem życia, poprawą relacji z innymi, nowymi możliwościami życiowymi, siłą osobistą i przemianami duchowymi. Jednak po ponad ćwierć wieku badań nad PTG na wiele pytań badawczych nadal nie ma satysfakcjonującej odpowiedzi. Jedno z nich dotyczy tego, czy PTG można kultywować poprzez interwencje psychospołeczne. Niestety do tej pory nie stworzono skutecznej interwencji promującej PTG. Mało jest też badań dotyczących PTG wśród pacjentów zmagających się z traumą towarzyszącą chorobie zagrażającej życiu. Wreszcie, ostatnie badania podkreślają znaczenie badania obrazu ciała w procesie PTG, który ukształtował nową linię badań dotyczącą tzw. ucieleśnionego wzrostu potraumatycznego(ang. corporeal post-traumatic growth; C-PTG).

W naszym najnowszym grancie SONATA BIS 14 Narodowego Centrum Nauki pt.„Od stygmatyzowanego ciała do ucieleśnionego potraumatycznego wzrostu: Międzynarodowe badanie porównawcze w schemacie mieszanym w celu promowania potraumatycznego wzrostu wśród osób żyjących z HIV” chcemy więc stworzyć pierwszą internetową interwencję promującą PTG wśród osób żyjących z HIV, która kładzie szczególny nacisk na wzmacnianie pozytywnego obrazu ciała i redukcję postrzeganej stygmatyzacji związanej z HIV/AIDS w mieszanym schemacie badawczym. Innymi słowy, oprócz ilościowej analizy zmiennych, do naszego badania zaprosimy też osoby żyjące z wirusem HIV, by podczas wywiadów jakościowych pomogli nam stworzyć tą interwencję. Co więcej, dziś stygmat HIV/AIDS jest głównym źródłem traumy wśród osób z HIV, choć jego poziom znacznie różni się w poszczególnych krajach na całym świecie (patrz tzw. strukturalny stygmatu HIV/AIDS). Dlatego nasz projekt będzie prowadzony w trzech krajach: Polsce, Irlandii i Stanach Zjednoczonych. Ponieważ większość badań dotyczących stygmatyzacji HIV/AIDS i PTG przeprowadzono dotychczas w USA, konieczne jest rozszerzenie badań o kolejne kraje, aby uzyskać pełny obraz potencjalnego wpływu stygmatyzacji na PTG wśród osób z HIV. 

Szczególnie ważne jest porównanie w tym zakresie perspektywy europejskiej z amerykańską, jak również kontrastujących postaw społecznych wobec takich osób w dwóch krajach europejskich – Polsce, gdzie jest jeden z najwyższych poziomów stygmatyzacji HIV/AIDS oraz Irlandii, z jednym z najniższych wskaźników stygmatyzacji osób z HIV w Europie. Projekt realizowany będzie we współpracy z Uniwersytetem Warszawskim, Wake Forest University (USA) oraz Uniwersytetem Medycznym i Nauk o Zdrowiu w Dublinie, a także z organizacjami wspierającymi osoby żyjące z HIV w każdym kraju partnerskim. Dzięki tej współpracy projekt łączy wymiar naukowy z realnym zaangażowaniem społecznym. 

W dłuższej perspektywie, badanie to może znacząco poszerzyć rozumienie, w jaki sposób interwencje psychologiczne – oparte na integracji ciała, emocji i relacji – mogą wspierać osoby zmagające się z długoterminowym doświadczeniem choroby przewlekłej i stygmatyzacją z tym związaną.

Miłość i HIV – dlaczego wsparcie partnera ma tak wielkie znaczenie

Dla wielu osób HIV to wciąż temat tabu – kojarzony z lękiem, stereotypami i nieaktualną wiedzą. Choć dzisiaj leczenie HIV jest na tyle skuteczne, że osoby żyjące z HIV żyją tak samo długo jak osoby niezakażone, nadal doświadczają one silnej stygmatyzacji – nie tylko ze strony otoczenia, ale także we własnych myślach, emocjach i relacjach. W takim kontekście wsparcie społeczne – a zwłaszcza wsparcie w związku – staje się nieocenionym zasobem. Chodzi nie tylko o praktyczną pomoc, ale o codzienne emocjonalne gesty: troskę, wysłuchanie, wspólne radzenie sobie z trudnościami. Badania pokazują, że kiedy wsparcie jest dostępne i wzajemne, obniża poziom stresu, zmniejsza wpływ stygmatyzacji i poprawia dobrostan – zarówno osoby chorej, jak i jej partnera. Mimo to, wciąż wiemy zaskakująco mało o tym, jak działa takie codzienne wsparcie w parach żyjących z HIV. Jak wciąż odczuwana stygma wpływa na jakość relacji? Czy osoby z HIV czują się uprawnione do szukania pomocy – nawet od najbliższych? 

Aby odpowiedzieć na te oraz inne pytania w naszym nowym grancie OPUS 26 Narodowego Centrum Nauki pt. „Diadyczna wymiana wsparcia, dobrostan afektywny i stygmat HIV/AIDS: Codzienne badanie dzienniczkowe par romantycznych współtworzonych przez osoby żyjące z HIV” przyjrzymy się codziennemu funkcjonowaniu par romantycznych, w których co najmniej jeden z partnerów żyje z HIV. Skupimy się na tym, jak codzienna wymiana wsparcia społecznego – tego, które dajemy i tego, które otrzymujemy – wpływa na emocjonalny dobrostan oraz doświadczenia stygmatyzacji. Badanie będzie prowadzone metodą dzienniczkową – przez trzy tygodnie partnerzy będą codziennie i niezależnie wypełniać krótkie kwestionariusze online. To innowacyjne podejście pozwoli nam lepiej zrozumieć, jak wsparcie  w praktyce – dzień po dniu – w realnych relacjach międzyludzkich obciążonych piętnem społecznym. Choroba przewlekła, taka jak HIV, dotyka nie tylko osoby zakażone, ale również ich bliskich. Właśnie dlatego tak ważne jest analizowanie procesów wsparcia w parze – jako dynamicznej, współtworzonej relacji.

Naszym celem nie jest tylko poznanie mechanizmów psychologicznych – ale także wzmocnienie widoczności i głosu osób żyjących z HIV w związkach. Chcemy pokazać, że życie z HIV to nie koniec intymności, miłości i wzajemnego wsparcia – a zrozumienie, akceptacja i jakościowa relacja mogą być skutecznym środkiem przeciwdziałającym skutkom stygmatyzacji. Projekt realizowany będzie we współpracy z organizacją Pozytywni w Tęczy, wspierającą osoby żyjące z HIV. Łącząc wiedzę naukową z działaniami społecznymi, chcemy przełamywać bariery, zwiększać świadomość i wzmacniać realne wsparcie.

40 lat AIDS: czy coś się zmieniło w społecznym odbiorze HIV/AIDS?

W czerwcu 2021 roku minęło czterdzieści lat od momentu, kiedy wykryto i opisano pierwsze przypadki zakażenia wirusem HIV. W ciągu tych czterech dekad medycyna poczyniła ogromne postępy w walce z tym wirusem, wywołującym nieznaną wcześniej chorobę nazwaną później zespołem nabytego niedoboru odporności – AIDS. Choć nadal nie ma skutecznej metody całkowitego usunięcia wirusa HIV z organizmu osób nim zakażonych, to jednak przeciętna długość życia osób z HIV nie różni się istotnie od długości życia osób niezakażonych, a życie osób seropozytywnych mających dostęp do leczenia i korzystających z niego zgodnie z zaleceniami lekarskim nie jest już zagrożone. Czy w związku z tym i dobrostan psychiczny osób zakażonych wirusem HIV uniezależnił się od tej diagnozy? Na to pytanie staraliśmy się odpowiedzieć, dokonując metaanalizy artykułów naukowych opublikowanych na ten temat na przestrzeni ostatnich 40 lat, czyli poszukując uogólnionych prawidłowości na podstawie zestawienia wyników uzyskanych w pojedynczych badaniach. 

Pierwsza z naszych prac dotyczy związku między stygmatyzacją osób z HIV a ich dobrostanem psychicznym. Wyniki analiz wskazały na negatywny związek między stygmatyzacją a dobrostanem, co szczególnie uwidoczniło się wśród starszych uczestników badań. Innymi słowy, okazało się, że u starszych osób żyjących z HIV doświadczana stygmatyzacja silniej współwystępuje z niższym dobrostanem niż u młodszych osób seropozytywnych. Najbardziej jednak pesymistyczny wynik naszej metaanalizy wskazuje, że czas publikacji nie zmienia raportowanego w nich związku między odczuwanym poziomem stygmatyzacji a dobrostanem. Tym samym, trudno tu mówić o zachodzeniu „uodpornienia się” na stygmatyzację wobec HIV/AIDS na przestrzeni lat. Zaobserwowaliśmy też jednak istotne zróżnicowanie wyników, wskazujące na rolę kontekstu prowadzonych badań. Kontekst ten może obejmować nie tylko funkcjonalne cechy uczestników (np. przynależność do mniejszości etnicznej lub seksualnej), ale także różnice w strukturalnej istniejącej stygmatyzacji, zarówno na poziomie lokalnym, jak i krajowym. Projekty przyszłych badań powinny zatem w większym stopniu uwzględniać nie tylko charakterystyki indywidualne osób żyjących z HIV, ale i właściwości ich otoczenia. Efekt skrajnie stygmatyzującego działania otoczenia może być niemożliwy do zrównoważania wyłącznie za pomocą zasobów indywidualnych. Okazuje się więc, że stygmatyzacja osób z HIV jest raczej zjawiskiem zróżnicowanym kulturowo  niż jednolitym i uniwersalnym trendem światowym, jak to miało miejsce na początku. To z kolei daje szansę na poszukiwanie czynników chroniących osoby żyjące z HIV przed stygmatyzacją, czym zajmujemy się w naszym najnowszym projekcie badawczym.

Druga z naszych analiz dotyczy związku między fenomenem potraumatycznego wzrostu (ang. posttraumatic growth; PTG) a dobrostanem psychicznego osób żyjących z HIV. Chcieliśmy sprawdzić, czy PTG u osób żyjących z HIV może przekładać się na ich jakość życia. Choć większość wcześniejszych badań udokumentowała, że PTG niesie ze sobą pozytywne zmiany psychiczne, to jednak są też prace dowodzące pogorszenia się zdrowia psychicznego u osób raportujących PTG. Dokonaliśmy wiec systematycznego przeglądu wielu artykułów naukowych, sprawdzając związki PTG z pozytywnymi wskaźnikami dobrostanu (np. pozytywne emocje, satysfakcja z życia, jakość życia) oraz z negatywnymi wskaźnikami dobrostanu (np. depresja, stygmatyzacja czy PTSD). Nasza analiza wskazała na pozytywne związki między poziomem deklarowanego PTG a pozytywnymi wskaźnikami dobrostanu oraz negatywne związki między PTG a negatywnymi wskaźnikami dobrostanu psychicznego wśród osób z HIV. Był to intuicyjnie zrozumiały wynik. To, co okazało się mniej intuicyjne, a zatem i szczególnie ciekawe, to fakt, że związki PTG z pozytywnymi wskaźnikami dobrostanu były statystycznie silniejsze w porównaniu do zależności z negatywnymi wskaźnikami dobrostanu. Innymi słowy, oznacza to, że wzrost po traumie, jaką jest diagnoza zakażenia HIV, może sprzyjać chorym w lepszym  radzeniu sobie z tą chorobą, jak również z wciąż utrzymującą się stygmatyzacją społeczną.

Bezwładność emocjonalna a dobrostan osób z HIV

Ogromny postęp dokonany w dziedzinie kontroli medycznej zakażenia wirusem HIV sprawił, że zmienił się wzorzec przebiegu tej choroby: z definitywnie śmiertelnej na przewlekły problem zdrowotny. Pomimo to, z wielu powodów osoby żyjące z HIV doświadczają na co dzień negatywnych stanów emocjonalnych (np. smutku, złości), które w dłuższej perspektywie mogą prowadzić do trudności w codziennym funkcjonowaniu (mogą np. wyzwolić stany depresyjne). Zjawisko to opisane zostało jako rozregulowanie emocjonalne (ang. emotion disregulation). W obecnych czasach związane jest ono przede wszystkim ze stygmatyzacją społeczną, której doświadczają nosiciele HIV.

W naszych badaniach analizowaliśmy specyficzny aspekt tego rozregulowania, określony mianem inercji, czyli bezwładności emocjonalnej (ang. emotional inertia). Wysoka bezwładność emocjonalna oznacza, że stan emocjonalny danej osoby utrzymuje się z dnia na dzień i nie zmienia się dynamicznie w odpowiedzi na kontekst sytuacyjny. Innymi słowy, wysoka bezwładność emocjonalna to „zaleganie” emocji wskazujące, że trudniej poddają się one adekwatnej regulacji, a przez to mogą być związane z obniżeniem dobrostanu i ryzykiem pojawienia się symptomów depresji. Z kolei niska bezwładność emocjonalna oznacza, że stan emocjonalny danej osoby jest bardziej plastyczny zarówno w odpowiedzi na zmianę kontekstu sytuacyjnego, jak i na zastosowane sposoby samoregulacji.

W naszym projekcie analizowaliśmy zatem, czy obserwowana przez okres 5-ciu dni bezwładność emocjonalna może w dłuższej perspektywie czasowej (po 1,5 roku) przewidywać zmiany w dobrostanie psychologicznym wśród osób zakażonych wirusem HIV. Wbrew naszym hipotezom badawczym, okazało się, że nie było tutaj istotnego związku. Bez względu na to, czy w trakcie krótkiego badania dzienniczkowego komuś mniej lub bardziej zalegają przeżycia emocjonalne, prognozowanie długofalowych zmian w jego dobrostanie psychicznym nie jest uzasadnione. Innymi słowy, możemy wówczas powiedzieć, że przy wysokiej bezwładności emocjonalnej osoba, która miała wyższe nasilenie emocji negatywnych jednego dnia, będzie je też miała dnia kolejnego, ale nie oznacza to, że w ciągu kolejnych 18 miesięcy zaobserwujemy spadek jej nastroju i satysfakcji z życia.

Również relacje dzień po dniu między zaleganiem emocji negatywnych i ruminowaniem na ich temat, czyli roztrząsaniem, dlaczego przydarza mi się to, co się przydarza, i dlaczego czuję się tak, jak się czuję, były dalekie od oczywistych. Okazało się, że bezwładności emocjonalna jest negatywnie powiązana z inercją w ruminowaniu, mianowicie im wyższe zaleganie emocji, tym niższe zaleganie tendencji do ich roztrząsania. Zaleganie emocji sprzyjało jednak temu, że wysoki poziom emocji negatywnych jednego dnia wiązał się ze wzrostem ruminowania dnia następnego. Z kolei zaleganie ruminowania sprzyjało temu, że ruminowanie jednego dnia wiązało się ze wzrostem emocji negatywnych dnia następnego. Widać zatem, że inercja dotycząca doświadczania emocji negatywnych oraz kontroli emocji negatywnych poprzez ruminowanie wskazuje na trudności w efektywnej samoregulacji.

Wcześniejsze badanie sugeruje natomiast, że opisana dynamika sama w sobie niekoniecznie ma charakter powiązany nieuchronnie z psychopatologią. Prawdopodobnie istnieją inne czynniki zarówno w obrębie różnic międzyosobowych (np. ekstrawersja czy neurotyzm), jak i w kontekście funkcjonowania (np. wysoka stygmatyzacja społeczna), które pełnią funkcję ochronną bądź sprzyjającą pogarszaniu dobrostanu psychologicznego wśród osób żyjących z HIV, pomimo dobrze dopasowanego leczenia antywirusowego.

Dobrostan psychologiczny – czyli ja i moje życie

Dobrostan psychologiczny (ang. well-being) jest bardzo różnorodnie definiowany, jednakże można zgodnie stwierdzić, że termin ten odnosi się do indywidualnie postrzeganego poczucia szczęścia i satysfakcji z życia. Odkryto, że poznanie dobrostanu psychologicznego pomaga lepiej rozumieć jednostki oraz całe społeczeństwa, analizowane jako grupy. Z tego powodu w ostatnich trzydziestu latach problematyka dobrostanu psychologicznego stała się jednym z najgorętszych obszarów badawczych i w psychologii, i w innych naukach społecznych.

My także w naszych badaniach skupiliśmy się na subiektywnym dobrostanie rozumianym jako:

– ocena przeżywanych emocji pozytywnych i negatywnych (poczucie szczęścia);

– ocena stopnia zadowolenia z własnego życia (satysfakcja z życia).

Zwracamy w nich również szczególną uwagę na poziom jakości życia związanej ze zdrowiem.

Odnosimy się do tzw. biopsychospołecznego modelu zdrowia, definiują zdrowie jako stan fizycznego, psychicznego i społecznego dobrostanu, a nie jedynie brak choroby czy niepełnosprawności.

Poziom poczucia jakości życia związany ze zdrowiem wskazuje, na ile – pomimo choroby – dana osoba postrzega siebie w codziennym życiu jako dobrze funkcjonującą i pozbawioną ograniczeń w zakresie fizycznym, psychicznym i społecznym. W związku z powyższym monitorowanie poczucia jakości życia w chorobach przewlekłych stanowi cenne uzupełnienie tradycyjnej diagnozy medycznej.

Dzięki naszym badaniom możesz sprawdzić, co potencjalnie może być istotne dla dobrostanu osób żyjących z HIV.

Dlaczego badanie dobrostanu psychologicznego pomoże mnie i innym chorym?

Jeśli jesteś w grupie zakażonych wirusem HIV i borykasz się z licznymi problemami somatycznymi, psychologicznymi oraz społecznymi, problematyka dobrostanu psychologicznego jest dla Ciebie szczególnie ważnym zagadnieniem. Dzięki realizowanym badaniom naukowym nabiera ono praktycznego wymiaru.  

W badaniach wykazano bowiem obniżony poziom dobrostanu osób zakażonych wirusem HIV zarówno w porównaniu z populacją ogólną, jak i w odniesieniu do osób cierpiących z powodu innych chorób przewlekłych. Może mieć to związek z większym prawdopodobieństwem występowania zaburzeń psychicznych u zakażonych wirusem HIV, ale także – z przebiegiem samego zakażenia wirusem HIV. Obniżenie stosowania się do zaleceń lekarskich zwiększa bowiem ryzyko zachorowania na AIDS.

Istotne, że mimo identycznej diagnozy medycznej oraz po kontroli wskaźników klinicznych (np. liczba limfocytów CD4, poziom wiremii, czas od zakażenia, zastosowane leczenie) wśród osób zakażonych wirusem HIV nadal stwierdza się duże różnice indywidualne dotyczące dobrostanu psychologicznego.

Obecnie w naszym badaniu poszukujemy czynników psychospołecznych, czyli tzw. zmiennych, które leżą u podstaw tych różnic. Chcemy znaleźć odpowiedzi na postawione pytanie, dlatego stosujemy zaawansowane i innowacyjne metody.

W naszych badaniach zatem poza tradycyjnymi papierowymi kwestionariuszami, które badani wypełniają w poradniach i szpitalach, korzystamy także z aplikacji elektronicznej. Jest to bardzo wygodne i praktyczne narzędzie, z którego korzysta się sprawnie i – jeśli to konieczne – dyskretnie.

To właśnie w aplikacji elektronicznej osoby badane codziennie opisują, jak radzą sobie ze stresem, jakie były ich relacje z innymi i z jakim samopoczuciem kończą dzień.

Od czego zależy codzienny dobrostan osób zakażonych wirusem HIV?

Obserwowane są duże różnice w poczuciu szczęścia i radzeniu sobie z zakażeniem wśród pacjentów, którzy są tak samo leczeni i mają niemal identyczne medyczne wskaźniki opisujące przebieg choroby.

Dlaczego jedni radzą sobie lepiej, a inni gorzej, choć mają właściwie takie same wyniki kliniczne, czy niemal identyczny przebieg zakażenia? Dotychczasowe wyniki badań nie zawierają odpowiedzi na pytanie, dlaczego – mimo tej samej diagnozy medycznej oraz po kontroli wskaźników klinicznych (np. liczba limfocytów CD4, poziom wiremii) – istnieją tak istotne różnice w poziomie dobrostanu psychologicznego wśród osób zakażonych wirusem HIV.

Osoby zakażone wirusem HIV doświadczają przede wszystkim negatywnych konsekwencji choroby. W ich życiu może faktycznie dominować nasilony przewlekły stres, który wynika ze świadomości bycia zakażonym wirusem HIV. Prawdopodobnie rezultatem takiego założenia było dotychczasowe zaniedbanie badań nad codziennym funkcjonowaniem tej grupy pacjentów. Przeszkodą w lepszym poznaniu mechanizmów związanych z codziennym radzeniem sobie z wirusem HIV były także powszechnie stosowane metodologie badań.

Stosunkowo niedawno zaimplementowano na grunt psychologii zdrowia metody analizy danych w postaci elektronicznych pomiarów dzienniczkowych. Dzięki nim badacze są w stanie uchwycić różnice indywidualne w codziennym funkcjonowaniu różnych grup pacjentów.

Jednym z  ważnych zagadnień jest to, czy u osób zakażonych wirusem HIV otrzymywane lub dawane codzienne wsparcie społeczne może wiązać się z poziomem odczuwanego stresu i stanem emocjonalnym na koniec dnia. Sprawdzaliśmy też, czy wyżej wspomniany efekt będzie silniejszy u osób pozostających w bliskiej relacji partnerskiej w porównaniu z singlami.

Aby odpowiedzieć na te pytania, w listopadzie 2016 roku przeprowadziliśmy za pomocą aplikacji pierwsze badanie dzienniczkowe online. W badaniu wzięła udział relatywnie duża grupa jak na  kontekst kliniczny, obejmująca  115 osób zakażonych wirusem HIV. Badani przez 5 kolejnych dni opisywali swój stan emocjonalny, stres związany z codziennymi drobnymi utrapieniami oraz ilość otrzymywanego i udzielanego wsparcia społecznego.

Wyniki okazały się bardzo ciekawe dla wszystkich – zarówno badanych, jaki i badaczy. Stwierdzono, że dawanie wsparcia społecznego (np. partnerowi lub partnerce) ma znacznie silniejszy związek ze stanem emocjonalnym i odczuwaniem stresu na koniec dnia niż otrzymywanie takiego wsparcia. Wynik ten jest potwierdzeniem adaptacyjnej roli dawania wsparcia, którą stwierdza się także wśród innych grup chorych.

Szczególnie interesujący rezultat dotyczył drugiego pytania badawczego, tj. pozytywnego efektu wsparcia społecznego ograniczonego tylko do tych badanych, którzy aktualnie pozostawali w bliskiej relacji partnerskiej. Badani pozostający w bliskim związku w dniach, kiedy deklarowali, że dają lub otrzymują więcej wsparcia niż zwykle, czuli się na koniec dnia lepiej i doświadczali mniej stresu.

Co zaskakujące, u badanych singli tymczasem odnotowano paradoksalny efekt codziennego wsparcia. W dniach o wyższym poziomie otrzymywanego lub udzielanego wsparcia niż typowy raportowali oni i gorszy poziom samopoczucia emocjonalnego, i wyższy poziom stresu.

Ujawniono zatem efekt ochronny, jaki daje pozostawanie w bliskiej relacji osobom zakażonym wirusem HIV, a także efekt obciążający sytuacji, w której chory zakażony wirusem HIV pozostaje singlem lub singielką. Wyniki badania są zatem potwierdzeniem, że status związku modyfikuje zależności pomiędzy doświadczanym poziomem stresu, emocjami a wsparciem.

Dlaczego u singli było inaczej?

Prawdopodobnie w przypadku singli otrzymywanie i dawanie wsparcia wiążą się z większymi kosztami  niż w przypadku osób pozostających w bliskim związku. U singli otrzymywanie wsparcia wymaga większego ujawniania własnych potrzeb, a z kolei przy dawaniu wsparcia niekoniecznie spotyka się ono ze wzajemnością. Z kolei istotą trwających bliskich relacji jest tzw. ukryte wsparcie, które nie tylko pojawia się spontanicznie, ale można też zaobserwować jego płynną i naturalną wymianę. Ponadto single mogą liczyć jedynie na wsparcie ograniczone w czasie. Na przykład, gdy osoba mieszka sama, to prawdopodobnie ma mniejsze szanse, że ktoś, spontanicznie ją przytuli i poda popołudniową herbatę, widząc jej smutny wyraz twarzy. Możliwe także, iż zwiększone nasilenie interakcji społecznych samo w sobie staje się dla singli źródłem dodatkowego stresu i pogorszenia samopoczucia.

Wszystkie powyższe propozycje wyjaśnień wymagają jednak weryfikacji.

Od czego zależy zmiana dobrostanu psychologicznego osób z HIV w dłuższym czasie?

Na ile poziom dobrostanu człowieka jest stały (np. uwarunkowany wrodzonymi cechami osobowości), a na ile zależy od zmieniających się warunków środowiska? Temat ten może być szczególnie ważny dla osób żyjących z HIV, które mimo ogromnego postępu w leczeniu wciąż doświadczają wielu trudności, zależnych chociażby od społecznej konstrukcji choroby.

Literatura dotycząca czynników związanych ze zmianą dobrostanu osób zakażonych wirusem HIV jest duża, ale niespójna. Choć jeszcze dekadę temu wskazywano na główną rolę przebiegu zakażenia jako najistotniejszego czynnika w tym kontekście, obecnie w badaniach na pierwszy plan wysuwają się czynniki psychospołeczne.

W naszym badaniu chcieliśmy odpowiedzieć na dwa pytania badawcze:

– Czy dobrostan psychologiczny osób zakażonych wirusem HIV oceniany przez rok będzie stały czy zmienny?;

– Jaki związek ze stabilnym komponentem dobrostanu będą miały cechy osobowości z modelu tzw. wielkiej piątki (ang. Big Five; PMO – pięcioczynnikowy model osobowości)?

Aby odpowiedzieć na te pytania, przeprowadziliśmy tzw. badanie podłużne w grupie 141 osób zakażonych wirusem HIV. Innymi słowy, obserwowaliśmy pacjentów przez rok, dając im do wypełnienia kwestionariusze co sześć miesięcy, czyli uzyskując po trzy pomiary od każdego badanego (na początku, w połowie i na zakończenie badania).

Wyniki wskazują, że ogólny dobrostan psychologiczny wśród badanych był relatywnie stabilny przez 12 miesięcy, czyli nie ulegał bardzo dużym zmianom w czasie. Jednakże jego składniki zmieniały się w różnym stopniu. Co ciekawe, to psychologiczny składnik dobrostanu (odczuwane emocje) okazał się najbardziej stabilny, podczas gdy społeczny składnik dobrostanu (relacje z innymi, także w aspekcie seksualnym) okazał się najbardziej podatny na okoliczności. Oznacza to, że odczuwane emocje mogą być zatem bardziej związane z charakterystyką osoby, natomiast relacje z innymi – z sytuacją, w jakiej w danym momencie osoba się znajduje.

Reasumując, co w dobrostanie badanych osób było stabilne, korelowało z neurotycznością i ekstrawersją. Zgodnie z tym, jak obserwuje się w licznych innych badaniach, wyższa neurotyczność i niższa ekstrawersja wiązały się z niższym dobrostanem, a zmienne kliniczne po raz kolejny nie miały tu istotnego znaczenia.

Rezultaty tych badań mogą wskazywać kierunek działań nastawionych na pomoc osobom zakażonym wirusem HIV. Istotne, a zarazem podatne na zmianę, mogą tu być przede wszystkim relacje społeczne. Tym samym oddziaływania powinny wyraźnie uwzględniać nie tylko samopoczucie osób zakażonych wirusem HIV, ale również poziom satysfakcji z relacji z innymi, także w odniesieniu do funkcjonowania seksualnego.

Stan emocjonalny osób zakażonych wirusem HIV a parametry kliniczne – czy łączą się ze sobą?

Osoby zakażone wirusem HIV często doświadczają silnego przewlekłego stresu, który – jak wskazuje obecny stan wiedzy – bardziej jest związany z czynnikami psychospołecznymi (np. ze stygmatyzacją społeczną) niż medycznymi. Stres ten jest udziałem nie tylko u osób ze świeżo zdiagnozowanym zakażeniem wirusem HIV, ale równie często utrzymuje się on przez wiele lat po zakażeniu, co potencjalnie negatywnie wpływa na zdrowie pacjentów z tej grupy chorych. Z drugiej strony, upływający od potwierdzenia zakażenia wirusem HIV czas może ułatwić przystosowanie się, zwłaszcza jeśli choroba jest dobrze kontrolowana poprzez odpowiednie leczenie.

Wnioski z powszechnie realizowanych badań skoncentrowanych na emocjach negatywnych sugerują, że im wyższy poziom negatywnych emocji, tym większe ryzyko pogorszenia się funkcjonowania immunologicznego i większe prawdopodobieństwo wejścia w fazę AIDS.  Zdecydowanie mniej liczne wyniki badań wskazują natomiast na stosunkowo stabilny poziom emocji pozytywnych wśród osób z zakażeniem wirusem HIV, nieraz nawet wiele lat po diagnozie, wykazując związek nie tylko z wolniejszym postępem choroby, ale także z niższym ryzykiem zgonów. Należy jednak podchodzić do takich wyników z ostrożnością, mając na uwadze, że na ogół w tych badaniach bierze udział grupa osób tzw. wysoko funkcjonujących. Badani ci mają większy kapitał społeczny, są świadomi diagnozy i mają dostęp do leczenia medycznego.

W naszym badaniu chcieliśmy sprawdzić, na ile stan emocjonalny osób zakażonych wirusem HIV w dłuższym czasie będzie stabilny. Po drugie, chcieliśmy zweryfikować, czy ewentualne zmiany w poziomie stanu emocjonalnego będą związane z przebiegiem infekcji HIV, wyrażonym aktualną liczbą limfocytów CD4.

Aby opowiedzieć na tak postawione pytania badawcze, przez rok obserwowaliśmy stan emocjonalny oraz przebieg choroby u 141 pacjentów zakażonych wirusem HIV. Trzykrotnie (tj. co sześć miesięcy) daliśmy im do wypełnienia kwestionariusze psychologiczne oraz ankietę, w której chorzy opisywali aktualny przebieg infekcji mierzony m.in. liczbą limfocytów CD4.

Wyniki badań wskazują na związek między poziomem emocji negatywnych a poziomem limfocytów CD4. Badani, którzy deklarowali najwyższy poziom emocji negatywnych, mieli jednocześnie najniższy poziom limfocytów CD4. Co ciekawe, w badanej grupie u kobiet zakażonych wirusem HIV odnotowano wyższy poziom negatywnych emocji oraz niższy poziom limfocytów CD4 niż u mężczyzn zakażonych tym wirusem.

Nasza praca wpisuje się zatem w nurt badań, które dostarczają argumentów, że przewlekła obecność negatywnych emocji może być związana z gorszym stanem klinicznym określanym przez poziom limfocytów CD4, do którego może dochodzić na przykład w wyniku łatwiejszego zniechęcenia się pacjenta do przestrzegania zaleceń lekarskich. Wyniki naszych badań wskazują również na płeć jako moderatora relacji negatywne emocje – stan kliniczny. Tematyka ta wymaga jednak dalszych badań podłużnych ze względu na jej potencjalne znaczenie kliniczne.

Dobrostan a parametry kliniczne, status społeczny i wrodzone cechy osobowości

W naszej pierwszej pracy chcieliśmy sprawdzić, w jakim zakresie wrodzone cechy osobowości z modelu tzw. wielkiej piątki (ang. Big Five; PMO – pięcioczynnikowy model osobowości), a także zmienne opisujące status społeczny były powiązane z dobrostanem osób zakażonych wirusem HIV.

Wspomniana tzw. wielka piątka to pięć następujących cech osobowości:

– neurotyczność (vs stałość emocjonalna) – skłonność do przeżywania negatywnych emocji (strachu, zmieszania, gniewu, poczucia winy) oraz podatność na stres psychologiczny,

– ekstrawersja (vs introwersja) – odnosi się do jakości i ilości interakcji społecznych oraz poziomu aktywności, energii, a także zdolności do doświadczania pozytywnych emocji,

– otwartość na doświadczenie – określa tendencję do pozytywnego wartościowania doświadczeń życiowych, tolerancję na nowość i ogólną ciekawość świata,

– ugodowość (vs antagonizm) – opisuje nastawienie do innych ludzi przejawiające się w altruizmie (nastawienie pozytywne) bądź antagonizmie (nastawienie negatywne),

– sumienność (vs nieukierunkowanie) – oddaje stopień zorganizowania, wytrwałości i motywacji jednostki w dążeniu do celu.

Aby zweryfikować hipotezę, zidentyfikowaliśmy wśród 530 badanych sześć podgrup różniących się między sobą dobrostanem. Do poszczególnych grup klasyfikowano osoby z zakażeniem wirusem HIV zgodnie z zadeklarowaną przez nich oceną własnego dobrostanu – odpowiednio od bardzo niskiej do bardzo wysokiej.

Wyniki badania dostarczyły informacji, zgodnie z którymi spośród zmiennych opisujących status społeczny najsilniejszy pozytywny związek z dobrostanem psychologicznym miały posiadanie zatrudnienia oraz wyższe wykształcenie. Badani o takich charakterystykach znajdowali się w podgrupach o najwyższym poziomie dobrostanu.

Z kolei w kontekście cech osobowości efekt ten był najwidoczniejszy dla neurotyczności, która była najwyższa w podgrupach najgorzej oceniających swój dobrostan.

Interesujące, że aktualny stan zdrowia (np. poziom limfocytów CD4, przebieg leczenia, wejście w fazę AIDS) w ogóle nie różnicował dobrostanu badanych.

Dzięki naszym badaniom wiadomo, że w grupie osób poddawanych terapii antyretrowirusowej nie sama choroba (parametry zakażenia HIV wskazujące na obiektywnie gorszy stan zdrowia), ale wybrane charakterystyki socjodemograficzne i wrodzone cechy osobowości są kluczowe dla dobrostanu osób zakażonych wirusem HIV. Jest to spójne z innymi wynikami badań dotyczących tego obszaru. Prawdopodobnie ma tu znaczenie ogromny postęp w leczeniu osób zarażonych wirusem HIV, dzięki któremu samo zakażenie wirusem HIV nie jest już definitywnie śmiertelne, ale jest to przewlekły problem medyczny, który można kontrolować.